يروي أميركيان كانا يعانيان من فقر الدم المنجلي لوكالة فرانس برس رحلة كفاحهما ضد هذا المرض، بعد الاستفادة من علاجات مبتكرة، وإن كانت صعبة ومكلفة للغاية، أنهت سنوات طويلة من الألم.
ويأمل المريضان السابقان في رفع مستوى الوعي بهذه العلاجات الجينية، التي حظيت أخيرا بترخيص من السلطات الصحية الأميركية، حتى يتمكن الآخرون من استخدامها.
لكن تكلفتها الباهظة – التي تصل إلى 3,1 ملايين دولار للشخص الواحد – يمكن أن تحد من إمكانية الوصول إليها.
و لدت تيشا صامويلز في عام 1982، قبيل بدء فحوصات حديثي الولادة لفقر الدم المنجلي، وهو مرض وراثي يصيب حوالى 100 ألف شخص في الولايات المتحدة و20 مليون شخص في جميع أنحاء العالم.
وهو يؤثر بشكل رئيسي على السود. ويقول العلماء إن أحد الأسباب في ذلك هو أن سمة الخلية المنجلية تحمي من الملاريا.
المرضى الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي لديهم طفرة تؤثر على الهيموغلوبين – وهو بروتين يحمل الأكسجين في خلايا الدم الحمراء. تأخذ خلايا الدم الحمراء بعد ذلك شكلا منجليا ، ما يحد من تدفق الدم وتوصيل الأكسجين.
العواقب المحتملة مأسوية، وتشمل فقر الدم، ونوبات الألم، وتلف الأعضاء، وصولا إلى الوفاة المبكرة.
وقد ش خصت حالة تيشا صامويلز في سن الثانية. وفي السابعة من عمرها، عانت من نوبة خطيرة من فقر الدم، وفي الثالثة عشرة من عمرها، أجبرتها سكتة دماغية على الخضوع لعمليات نقل دم شهرية.
ووفقا لها، فإن “الأحكام المسبقة التي ت طلق على الأطفال السود الذين يقصدون المستشفى ليقولوا إنهم يعانون من الألم” جعلتها تنتظر حتى تخرج الأمور عن السيطرة قبل أن تتحرك.
وعندما أصبحت شابة بالغة، فقدت تيشا صديقا لها كان “محاربا لمرض فقر الدم المنجلي”، وغالبا ما كان ينتهي به الأمر في المستشفى نفسه الذي كانت ت عال ج فيه.
وقد تابعت تيشا دراستها في جامعة هوارد المرموقة، آملة في أن تصبح طبيبة، لكنها اضطرت إلى ترك الدراسة بسبب مرضها.
وتقول إن المرض دفعها إلى “التخلي عن الأحلام”.
وبعد زواجها في سن مبكرة، كانت تيشا تحتاج إلى ثماني ساعات من الحقن كل ليلة.
وفي عام 2018، اتخذت حياتها منعطفا جديدا : فقد أصبحت من أوائل الذين تلقوا علاجا تجريبيا آنذاك.
هذا العلاج الذي ي سو ق حاليا باسم “ليفجينيا” Lyfgenia، يستخدم فيروسا غير ضار لحمل نسخة صحية من الجين الذي ينتج الهيموغلوبين إلى الخلايا.
يجمع الأطباء أولا الخلايا الجذعية للمريض. ثم يأتي الجزء الصعب، المتمثل بإزالة الخلايا الجذعية من الحبل الشوكي للمريض من طريق العلاج الكيميائي، ما يفسح المجال للخلايا المعد لة.
فقدت تيشا صامويلز شعرها ودخلت المستشفى بسبب نزف في الأنف استمر 16 ساعة. وتستغرق الصفائح الدموية أشهرا لتعود إلى وضعها الطبيعي.
ثم استعادت المريضة طاقتها.
وتقول “الأمر أشبه بالعودة إلى الحياة”، “تصبح لديكم حياة جديدة. وتتساءلون ماذا يجب أن نفعل بها؟”
استأنفت تيشا دراستها وحصلت على شهادتها. وأنشأت منظمة “جورني تو إكسلنس” “Journey to ExSCellence” لتوعية السكان الأميركيين السود بهذا النوع من العلاجات.
ويخضع كل مريض مشارك في التجربة السريرية لمتابعة تستمر 15 عاما .
لدى جيمي أولاغير البالغ 38 عاما، خلفية مماثلة.
تعود ذكرياته الأولى عن مرضه إلى عندما كان في الثامنة من عمره