يخلد المغرب يوم 28 فبراير من كل عام، كسائر بلدان العالم اليوم العالمي للأمراض النادرة ، يركز فيه اهتمامه على هؤلاء المرضى وأسرهم ، ويتم فيه تسليط الضوء على الأمراض النادرة وتطورها ومضاعفاتها الصحية والنفسية والاجتماعية ووسائل الوقاية وافاق العلاج ،عبر وسائل التواصل الاجتماعي و وتنظيم ندوات و فعاليات مجتمعية ، ويسعى المنتظم الدولي إلى رفع مستوى الوعي العام حول حياة الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة والتحديات التي يواجهونها. وتشخيص الأمراض النادرة و مضاعفاتها؛ والتي يُمكن الوقاية منها في حال تشخيصها بشكل مبكر ، وهي مسؤولية يتقاسمها المجتمع مع المرضى وأسرهم والمهنيون الطبيون ومقدمو الرعاية الصحية والمدافعون عن الحق في الصحة وجمعيات الأمراض النادرة وصانعو السياسات معًا في التعاون لتحسين الرعاية الصحية والاجتماعية ونوعية الحياة للمرضى وعائلاتهم، وتوفير كل الوسائل والمستلزمات الطبية والأدوية لمهنيي الصحة للمساهمة في التشخيص المبكر للأمراض النادرة من خلال اختبارات الوراثة، وفحص الأطفال حديثي الولادة، وتوفير المعلومات الضرورية، من اجل الوقاية والعلاج والحماية وتقليص الأثار والأخطار الصحية الجانبية و الاجتماعية للمرض ، من خلال توفير الخدمات الاجتماعية المتخصصة التي من شأنها تحسين نوعية حياة المرضى وعائلاتهم، والتركيز على توفير وتحسين فرص الحصول على الرعاية الطبية ذات الجودة والأدوية للمرضى، والقضاء على عزلة المرضى وعائلاتهم ودعمهم وتمكينهم من المشاركة في بناء المجتمع. وتشجيع البحث العلمي في مجال الأمراض النادرة وتحفيز شركات صناعة الأدوية وشركات التكنولوجيا الحيوية في إيجاد علاجات أفضل.
وتعتبر الأمراض النادرة أمراض واضطرابات صحية تصيب نسبة ضئيلة من سكان بلد ما، أغلبها جيني المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية. حيث يوجد في العالم اليوم ما بين 5000 و 8000 حالة من الأمراض النادرة المعروفة و 95% منها لا يوجد لها علاج الى يومنا . كما ان 50% من المصابين بهذا المرض من الأطفال، 30% من المصابين منهم يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الخامس.
وفي نفس السياق اكدت فعاليات المؤتمر الدولي الأول لجمعية الامارات للأمراض النادرة المنعقد بدبي يومي 25 و 26 فبراير 2023 ، ان المرض النادر يصيب شخصا واحدا من بين كل 200 شخص بينما تظهر الأرقام أن حوالي 6% من سكان العالم يعانون من مرض نادر، وحسب نفس المصادر فيبلغ عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص. منهم ما يقارب مليون شخص بالمغرب في غياب ارقام موثوقة
وتعتبر معظم الأمراض النادرة ذات منشأ وراثي يصاب به المريض منذ الولادة، بالرغم من ذلك لا تظهر أعراض بعضها إلا في سن متأخر، لذا تسعى الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة للتوعية بهذه الأمراض من خلال إيجاد قاعدة بيانات في المنظومة الصحية للأمراض النادرة. كما أنها أمراض واضطرابات صحية تصيب نسبة ضئيلة من سكان بلد ما، أغلبها جيني المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية ، ومن أمثلة الأمراض النادرة: الهيموفيليا، مرض هشاشة العظام ،الفينيل كيتونوريا؛ الضمور العضلي الدوشيني؛ متلازمة أنجلمان؛ متلازمة مثلثية الرأس؛ مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي ؛ ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الأطفال ومرض التليف الكيسي؛ ومرض انحلال البشرة الفقاعي؛ ومرض كرون (التهاب الأمعاء الدقيقة)؛ ومرض (التهاب المفاصل الفقارية الرئواني) ، الشيخوخة المبكرة وغيرها من الأمراض النادرة.
ورغم المجهودات التي قامت بها وزارة الصحة بالمغرب في السنوات الأخيرة لرعاية صحة المصابين بأمراض نادرة ، فإنها تظل غير كافية على مستوى الكشف المبكر عن المصابين لرعايتهم ومتابعة حالتهم الصحية ، وبالتالي تظل أسر واهل المصابين بأمراض نادرة يقاسون المعاناة من تنتقل من طبيب الى اخر بحثا عن العلاج المفقود، مما يكلفها أموالا باهظة دون جدوى ، امام غياب التواصل و التثقيف والتوعية الصحية بنوعية المرض المزمن وكيفية التعاطي معها طبيا واجتماعيا وأسريا ومجتمعيا .وانطلاقا من هدا التشخيص العام فان الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة تدعو وزارة الصحة والحماية الاجتماعية الى. ✓ تبني وتنفيذ استراتيجية وبرنامج وطني فعال ومندمج للوقاية والتشخيص المبكر والعلاج والرعاية الاجتماعية للأمراض المزمنة ،
✓القيام بالفحص المنتظم لجميع الأطفال حديثي الولادة وتوجيه أولياء الأمور حول سبل التعامل مع الحالة وتشخيصها، ورعايتها.
✓ضرورة تنظيم فعاليات التوعية بالأمراض النادرة والقيام بزيارات ميدانية للمدارس للتوعية بالأمراض النادرة. في اطار الصحة المدرسية وتحسيس الاطر التعليمية والتربوية للانخراط في عملية التشخيص المبكر للحالات عبر الملاحظة والتتبع للتلاميذ والطلبة
✓ تحسيس الأساتذة لحماية للتلاميذ والطلبة ذوي الأمراض النادرة من حالات التنمر المحتملة من بعض الطلبة.
✓ تنظيم لقاءات ودورات تثقيفية تجمع ذوي الأمراض النادرة وأسرهم مع الأطباء والممرضين والنفسانيين المختصين
✓+تشجيع البحث العلمي وتنظيم ندوات علمية دولية لتبادل الخبرات حول التشخيص والتدخل العلاجي، والتأهيل،
✓+توسيع دائرة التضامن المجتمعي مع الأمراض النادرة بدعم وتشجيع جمعيات المجتمع المدني والطبي المهتمين بالأمراض النادرة، ومساعدة أسر المرضى،
✓ تطوير طرق التشخيص والعلاج والفحوصات وتشجيع البحث لصناعة ادوية لعلاج الأمراض النادرة والتكنولوجيا الطبية وتكوين أطباء وممرضين واجتماعيين وتربويين و نفسانيين متخصصين
+ ضمان التامين الصحي الشامل، وتغطية نسبة 100% لكل الخدمات الصحية للمصابين بأمراض نادرة وتسجيلهم لدى الوكالة الوطنية للتامين الصحي وصناديق التامين الاجباري الاساسي عن المرض ومديرية الأوبئة والأمراض لوزارة الصحة والحماية الإجتماعية
